Журналист е диагноза, не професия

сряда, 16 април 2014 г.

Позлатяваме чужди болници

автор Полина Тодорова

НЗОК отказва да заплати лечението на тежкоболни българи у нас, като същевременно ги изпраща за същата терапия в чужбина и заплаща за нея в пъти повече със средства от собствения си бюджет. За абсурдната ситуация „Телеграф“ научи от близки на пациенти, страдащи от болестта на Паркинсон. В случая се касае за т. нар. дълбока мозъчна стимулация (ДМС), която се прилага от 30 години в редица държави, но до миналата година беше непозната за България. Сложната интервенция помага на пациенти в напреднал стадий на болестта, които не могат да бъдат лекувани успешно само с медикаменти и при които има много тежки увреждания и инвалидизиране.

Импланти
За осъществяването на операцията са необходими импланти, които представляват специални електроди, стимулиращи мозъка или т. нар. мозъчни пейсмейкъри. Цената им от около 20 000 евро е непосилна за повечето болни. Високата сума принуждава техните близки да събират отчаяно дарения, а някои пациенти теглят кредити, за да имат шанс да се подложат на операцията и да водят нормален и независим живот . Точно преди година такава интервенция бе извършена у нас за пръв път в столичната болница „Св. Иван Рилски на 48-годишния Николай Николов. След поставянето на електродите обездвиженият от тежката болест пациент проходи. Само за една година още седем българи се подложиха на същата интервенция на свои разноски, защото Здравната каса плаща за извършването на операцията, но не поема имплантите, без които тя е невъзможна.

Чужбина
Въпреки серията успешни операции у нас по метода на ДМС, НЗОК не включва имплантите в списъка с медицинските изделия, които покрива, аргументирайки се с липсва на средства. Същевременно обаче изпраща болен българин за същата манипулация в унгарска клиника. Разноските за лечението на 60-годишния Райко Райков там скачат двойно и за тях българската държава ще заплати 38 000 евро, вместо 20 000 евро, които би платила за имплантите тук. До нелепата ситуация се стига няколко месеца, след като от Здравното министерство отказват да заплатят изцяло лечението на същия пациент в чужбина, с аргумента, че и у нас се правят подобни операции. Абсурдът не свършва до тук – заради голямото доверие във видния наш хирург д-р Красимир Минкин, близките на Райко настояват пред НЗОК той да бъде включен в екипа от унгарски медици. Това не се случва и болният е опериран от чуждите лекари вместо от българските специалисти. Хирургическата намеса в Унгария бива извършена точно на датата, в която операцията бе направена успешно за пръв път у нас – 10-ти април.

Разминаване
Позицията на Здравната каса е, че болният е изпратен за лечение в чужбина по силата на европейските регламенти за планово лечение и сумата за лечението ще бъде изплатена след продължителна кореспонденция между двата фонда, която ще трае около година. Пред „Телеграф“директорът на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ д-р Дечо Дечев обаче беше категоричен, че НЗОК ще заплати сумата, която е посочила в офертата си чуждата клиника, а именно 38 000 евро. „Процедурата е такава, че след операцията на Райко унгарската клиника ще получи парите, които са посочени в офертата, изпратена до нашата Здравна каса. Ако има промяна в тази сума, тя може само да бъде повишена още“, коментира той. Д-р Дечев съобщи и че при него е отишъл пациент с оферта от клиника в Хайделберг, като за операцията там цената скача вече на 83 000 евро. „С тази оферта човекът ще кандидатства пред Касата и тя ще плати, защото вече е изпратила един пациент за лечение навън“, посочи той. „Да плащаш нещо в пъти повече в чужда страна отколкото би ти струвало тук няма абсолютно никакво обяснение“, коментира още д-р Дечев.

Противоречие
Абсурдите с лечението на болните от Паркинсон в напреднал стадий следват един след друг. В рамките на по-малко от три месеца през 2013 г. НЗОК излиза с коренно противоположни становища по въпроса. На 25 юни Надзорният съвет на Касата взима решение заплащането на имплантите да бъде включено в бюджета за 2014 г.  На 23 септември обаче същата институция променя решението си на 180 градуса и излиза с позиция, че методът е с “недоказан ресоциализиращ ефект” и затова поради липса на средства в НЗОК не трябва да бъде включен в списъка с медицински изделия заплащани от нея. По този начин, въпреки положителните становища за доказан ефект от операцията, изразени от националните консултанти по неврохирургия и неврология, десетки тежко болни остават без шанс за помощ от държавата за лечението си.

Съд
От болница „Свети Иван Рилски”, където се правят операциите, изразиха готовност да сезират прокуратурата заради практиката на Здравната каса да изпраща българи за лечение зад граница на много по-висока стойност – двойно и тройно, при положение, че то е възможно у нас. От там подчертаха, че разходите на болните за операцията в чужбина скачат още повече, защото те се нуждаят от редовно проследяване и настройване на параметрите на стимулация, които трябва да се правят от лекарите, извършили и самата манипулация. Нещо повече, от лечебното заведение са убедени, че и останалите болни, за които е възможна дълбоката мозъчна стимулация, ще бъдат изпратени за лечение в чужбина за същата процедура и за това ще бъдат изразходени в пъти повече средства.

Иво
Ивайло Иванов е един от болните от Паркинсон в напреднал стадий. 39-годишният мъж отключва тежкото заболяване след внезапната смърт на баща си. От тогава Иво се влошава почти всеки ден и в момента той е почти изцяло неподвижен. Съдбата е особено жестока към него, защото малко след като се разболява, Ивайло е изоставен от съпругата си, която оставя на грижите на болния и невръстното им дете. За съжаление лекарствата вече не помагат на младия баща и единствената надежда за подобряването му е Дълбоката мозъчна стимулация. Близките на Йвайло са категорични, че искат той да се лекува у нас. „Имаме голямо доверие на д-р Минкин. Вече два пъти искахме помощ от Здравната каса да финансира лечението му тук, но тя дори не ни отговори. Да пътуваме за операцията в чужбина за нас е невъзможно, защото Иво почти не се движи. Няма и кой да гледа детето му, ако аз замина с него“, разказа пред „Телеграф“ Мария, сестрата на Ивайло. За да помогне на брат си жената ще търси подкрепа от фирми, надявайки се поне те да финансират имплантите, нужни за операцията.

Материалът е публикуван във в-к „Телеграф“, 15.04.2014г.

сряда, 9 април 2014 г.

Живот на хемодиализа

„Искам само да имам сили да прегърна и да вдигна сина си “. Това споделя 34-годишният Владислав Сейков, който от три години чака за трансплантация на бъбрек. Младият мъж е един от онези 974 българи, чиято мечта за бъдещето се заключва в едно – да имат щастието да влязат в операционна, за да се подложат на бъбречна трансплантация. Разговорът с Владислав се провежда в особено мъчителна и нетипична ситуация - той разказва за битката си за живот, докато е подложен на поредната хемодиализа. Тялото му е „вързано“ към големия апарат, който пречиства организма му вместо нефукциониращите бъбреци.

„Нямам време за срещи, пред деня работя, а три пъти седмично съм на хемодиализа“, споделя още Влади и се извинява за това, че не може да ми отдели време за „нормална среща“. През свободните от апарата вечери Влади се опитва да обърне внимание на невръстния си син. Година след най-хубавия подарък на съдбата – раждането на детето му, Владислав получава и най-тежкия - диагноза, която преобръща изцяло живота му – тежкото заболяване на бъбреците гломерулонефрит. „Трета година чакам за трансплантация, бъбреците ми функционират все по-зле“, споделя видимо спокойно Владислав и допълва - „Дано да я доживея“. Тежката ситуация с малкото донори у нас изправя семейството на Владислав пред още едно изпитание – да му даде бъбрек се съгласява собствения му баща. До операция обаче така и не се стига, защото двамата се оказват несъвместими. От тогава Владислав се надява сред късметлиите, имащи шанса да получат орган. И да заживеят отново онзи живот, който наричаме – нормален.

Диализа
В клиниката, в която Владислав се подлага на диализа, е пълно с млади хора в подобно на неговото състояние. Повечето от тях са на възраст от 25 до около 40 години. В стаята на Владислав леглата са общо 10. „През деня леглата са пълни, а нашата смяна през нощта е по-рехава, но по принцип диализите са препълнени“, пояснява той и дава пример с ИСУЛ, където също е пълно с болни на диализа. Там хората „се въртят“ на три смени на 12-те апарата“, споделя опит Владислав и допълва – като влизах за диализа първите пъти косите ми настръхваха само от гледката на болните. Сега вече свикнах“.

Ежедневие
„Щастлив съм, защото имам възможността да работя“, разказва още той. За разлика от много други болни в неговото състояние, Владислав успява да задържи работното си място, макар и с променена длъжност. „Преди да се разболея бях хладилен техник. Сега болестта ми не ми позволява да продължава със същата работа. За щастие във фирмата ми проявиха голямо разбиране и ми предложиха по-лека ангажираност. След работа, вечер съм на хемодиализа. Това е животът ми – работата, после апаратите, след което се прибирам за по няколко часа, за да видя семейството си“, разказва Владислав.

Семейството
„Питате ме за детето? За него най ми тежи“, споделя още младият мъж. Но побързва да допълни - „Ако не е синът ми, не знам как бих издържал без него. Сигурно бих рухнал“. Макар и на невръстна възраст – едва 4 години, синът на Влади знае, че с татко може да се виждат почти само през събота и неделя. Знае и че двамата трябва да внимават в игрите. „В началото не знаеше защо не го гушкам, че ми е забранено да вдигам тежко с тази фистула на ръката, но вече започва вече да разбира“, разказва той. „Вкъщи почти ме няма, не съм онзи, който бях“, промълвя с болка Владислав. Не пропуска обаче да благодари на съпругата си, която освен, че е поела почти всички грижи за детето им, се налага и да работи. „Искам да съм стария човек, но не мога. Не се получава“, посочва той и продължава - „ У дома помагам, доколкото ми позволяват силите. Лошото е, че самата болест ме изморява много, понякога дори след изкачването на три стъпала ми трябва почивка“.

Надеждата
За много хора животът на Владислав би изглеждал като пълен кошмар. Ежедневието, разпъвано от болестта, зависимостта от няколко апарата, липсата на сили биха отчаяли мнозина. Владислав обаче избира другият път – този на битката за живот. В думите му, описваща реалността преди и след тежката диагноза, не прозира униние, а точно обратното -готовност да спечели отново живота си. Именно това е причината Владислав да участва дейно в различни кампании в подкрепа на донорството. Той е и едно от лицата на специално създадения сайт bgdonor.com, който цели именно да промотира каузата на донорството.

Мълчание
Владислав е убеден, че ако медиите и обществото обръщат повече внимание на проблема, страната ни ще може да промени радикално в тази насока. „Хората все още не са запознати с проблемите на донорството. Няма гласност, няма чуваемост. Трябва да се говори повече, за да знае как наистина с едно решение можеш да спасиш трима“, допълва Владислав. Въпреки годините в чакане, той е убеден, че ще успее да се спаси от живота между апаратите. Ако все пак тук не се намери подходящ донор младият баща ще търси шанс и в чужбина. За целта има и разкрива банкова сметка, на която той от години събира средства. „Защо обаче трябва да отивам другаде, в чужда държава“, сам пита Владислав, но отговор не последва. Без да споделя и дума за умора, разговорът с Влади очевидно го изморява. Приключваме го с взаимно пожелание за успех и късмет. Със сигурност на единия от двама ни той е по-нужен.
На единия от 1048-те българи, чакащи за трансплантация.

Материалът е публикуван във в-к „Телеграф”, 9.04.2014г.

събота, 5 април 2014 г.

Рушаща се история

Къщата на ръководителя на Баташкото въстание Петър Горанов се руши. Постройката, която е обявена за паметник на културата от местно значение, буквално се разпада и представлява опасност за преминаващите в близост до нея. Мястото е с особена историческа стойност, защото там се състои учредяването на местния революционен комитет, създаден от Панайот Волов. Горанов участва и в първото Велико народно събрание в Оборище, където се приема плана за предстоящото народно въстание. На 22 април 1876г Батак въстава. Петър Горанов е избран за главен войвода, командир на 1100 въстаници. След погрома на въстанието, до Освобождението през 1878г. е преследван от османските власти, осъден е на смърт, а след амнистията - на доживотен затвор. Укривал се известно време в Рилския манастир, а по-късно в Смирна, където предстоял година и половина.

След зверското потушаване на Баташкото въстание, Горанов заминава за София и продава имота си.
Новите собственици на къщата обаче нехаят за нея. „Опитахме се да ги издирим дори с полиция. Те обаче не само, че не се интересуват за имота, но се и скриха. В момента сме абсолютно безсилни, защото имотът се води частен и не можем да влезем в него“, коментира зам.-кметът на Батак инж. Христо Кълвачев. Той обяви, че община Батак се опитва вече осма година да спаси имота и да го превърне в исторически обект.

За оценяването на къщата е била свикана специална комисия, с участието на Общината, Дирекция строителен контрол, Института за паметници на културата, която се е произнесла, че обектът е от историческо значение. На собствениците на имота е връчена заповед незабавно да предприеме ремонт на къщaта, но след получаването й те са изчезнали. От общината изявиха готовност да закупят имота, за да могат да го превърнат в къща-музей, стига да успеят да се доберат до притежателите на къщата.


......

Десетки къщи на видни българи, останали в историята ни, се рушат и разпадат. Сред тях са домовете на предводителя на Баташкото въстание, на Капитан Петко Войвода, на изтъкнатия ни художник Златьо Бояджиев и на много, много други. Всички те са изоставени на рушащата се и безпощадна сила на времето, която казва своята тежка дума.Домовете, в които са живели едни от най-будните умове на историята ни, се сриват и изчезват пред очите ни, подобно на ненужен и безполезен отпадък.

Немърливост
Най-честата причина за злочестата съдба на знаковите имоти, пазещи спомена за достойни дела и хора, се оказват настоящите им собственици. Повечето от тях, особено ако не са преки наследници и родственици на видните личности, живели във въпросните къщи, нехаят за ценните имоти и проявяват тотална неангажираност към тях. Стига се дори до абсурда някои от собствениците целенасочено да оставят старите постройки да рухнат, за да може да се освободи място за лъскави нови сгради, от които да спечелят апетитни суми. И така на мястото на вековни паметници на културата изникват тузарски магазини или блокове. Други от собствениците заминават за чужбина и тотално забравят за ангажимента си към къщите, които би следвало да са част от националната ни история и памет. И не се замислят, че допускайки смъртта на тези имоти, убиват частица и от спомена за онези, живели в него.

Вързани ръце
В битката за спомените държавата се оказва с вързани ръце. На практика общините не могат да предприемат сериозни мерки, освен да издирят собствениците на ценните къщи и да им връчат няколко предписания. Въпреки възможността за налагане на глоби на нехаещи стопани, досега не сме чули за някой санкциониран с голяма сума, която би подействала поне малко притеснително и за останалите.

Мерки
Опитът обаче е доказал, че при добро желание, спасение се намира. И ако явно в случая проблемът е на местно ниво, може би държавата трябва да се намеси на национално. Дали ще бъде по линия на сериозно завишаване на санкциите за немарливите собственици, дали чрез принудително влизане във владение в изоставени имоти, обявени за паметници на културата, факт е, че спешни мерки са крайно необходими. И то бързо. Защото оставайки на разруха част от живота на хора, създали историята ни, осъждаме на гибел и спомена за тях. А без спомени историята и нацията са обречени.

Текстът е публикуван с изменения във в-к "Телеграф" на 5.04.2014г.