Будна надежда

Mилена Димитрова
Полина Тодорова

Около 600 души в България са в т. нар. будна кома. Всяка година в това състояние изпадат около 20-30 души, съобщи председателят на сдружението "Алтернатива при будна кома" Тихомир Георгиев, чиято дъщеря успява да излезе от нея и днес все още се възстановява. Официални данни колко са тези пациенти у нас няма, защото здравното министерство е спряло събирането на такива. „Те нямат и желание да го възстановят, защото ще излезе наяве, че тези хора се увеличават лавинообразно”, посочва Георгиев.

Лечение
Лечението, поето от здравната каса, е само 3 месеца и спира в момента, в който пациентът излезе от интензивното отделение. След това грижите за него поемат изцяло близките му. След изписването му от болница, разходите на семействата възлизат между 3 000 и 6000 лева на месец. Голяма част от тези средства отиват за рехабилитация.

Мануела
Един от хората в будна кома, след чийто случай реално се заговори за проблемите на пациентите в подобно състояние е Мануела Горсова, която 7 години е прикована към леглото. „Тук няма ден и нощ, няма работен и почивен ден. Грижите са денонощни, поне ако искаш детето ти да живее“, сподели пред „Телеграф“ нейният баща Красимир Горсов. Момичето, която вече е на 24 години, изпадна в будна кома след зверската катастрофа, причинена от Максим Стависки. На 5 август 2007 г. двукратният световен шампион по фигурно пързаляне навлезе с джипа си „Хамър" в насрещното движение и се удари в други две коли. От раните си на път за болницата почина 24-годишният шофьор на единия автомобил Петър Петров, а Мануела Горсова, пътувала в другата кола, вече седем години е в състояние на будна кома. За нея неотлъчно и денонощно се грижат двамата й родители. Семейството на Мануела преживя и истинска съдебна одисея, докато успее да осъди спортиста, макар и условно. В един етап от процеса срещу Стависки се стигна дори и до абсурда Мануела да бъде осъдена да плати разноски по делото срещу спортиста. В момента семейството на момичето се изправя и пред друг проблем – оказва се, че присъденото обезщетение по делото е в блокираната банка КТБ. Въпреки всички кошмари, през които преминава близките на момичето, те не се оставят да влязат в капана на отчаянието. В това се заключва и отговорът на Красимир Горсов на въпроса какво би казал на всички останали родители в неговата ситуация: „Имат ли някаква друга причина освен децата си да са живи – защото аз и майка й нямаме. Мануела е единственото, което имаме...“.

Найден
Друг случай на будна кома е този на Найден Йосифов, който повече от година е в това състояние. До трагедията се стигна след взрива на газова бутилка в китайски ресторант в центъра на София срещу Руската църква. Обвиняеми за случилото обаче все още няма. Сега грижите за Найден са 24 часа в денонощието. Той се храни през корема чрез специална система, като приема само пасирана храна чрез спринцовка. Вода задължително му се дава на всеки час, обяснява Николай, който е брат близнак на Найден и един от хората, който е неотлъчно до него.
„Обръщаме го, за да не получи рани от залежаването. Раздвижваме го постоянно. Специалисти му правят рехабилитация. Храним го по 6 пъти на ден. Вечер ставаме през час” разказва Николай за грижите, които семейството полага. Никой лекар не наблюдава състоянието му. „Обучиха ни как да се грижим за него преди да го изпишат“, посочва съпругата на Найден Станимира. Само лекарствата на болния излизат 1000-1500 лева на месец. Отделно му се дават хранителни добавки. Нито един от медикаментите, нужни за лечението му, обаче не се поема от НЗОК. „Питахме една клиника в Израел, където искат 1600 долара на ден, за да му направят изследвания и да кажат до каква степен могат да му помогнат“, споделя жената. Тази сума обаче е непосилна за семейството. За нуждите на Найден е осигурено специално легло благодарение на предаването „Предай нататък”. Рехабилитаторите Анна Атанасова, Диляна Цветанова, Антон Ненов и Пресиян Христов напълно безвъзмездно помагат на младия мъж в будна кома. В момента Станимира е в майчинство. Няколко дни след трагедията с мъжа й тя разбира, че бременна, а през април се ражда дъщеричката им.

Шокът идва след изписването

Следболничното лечение се оказва голям проблем за близките на хората в будна кома, категоричен е доц. д-р Красимир Генов, началник на неврологичната клиника във ВМА. Той е един от малкото специалисти, които следят от близко множеството подобни случаи у нас и се среща ежедневно със семействата на пациентите в такова състояние. „Проблемът е какво се случва след болницата – защото докато ние се грижим за пациентите, близките им са спокойни. След изписването им, обаче настъпва големият шок“, изтъква д-р Генов, допълвайки, че в един момент те трябва да поемат изцяло грижи като хранене, аспирация, подаване на кислород, рехабилитация, почистване, предпазване на различни инфекции. По думите на специалиста по-дългото стоене в болница би било дори опасно за хората в будна кома, защото те на практика са почти без имунитет, който би могъл да пребори множеството вътрешноболнични инфекции. „Затова именно трябва да има обучение на близките, когато болните биват изведени от болницата – трябва да може да им се покаже как се храни през сонда, как се сменя катетър, как изцяло да се обгрижват роднините им“, посочи доц. Генов. Не по-малък проблем е и психологическата грижа за близките на пострадалите. Оказва се, че много често след сблъсъка с нелекия живот, който ги чака, семействата на хората в будна кома се разпадат. Особено голям е проблемът извън големите градове – там близките често не са наясно какви медикаменти да прилагат на болните, как да ги хранят, в провинцията липсват и достатъчно рехабилитатори и кинезитерапевти, разказа д-р Генов.

България - страната на (У)БИТИТЕ лекари

“Докторке, нали ще го спасите… Докторке, моля ви!”. Думите са на отчаяната старица, здраво вкопчила се в бялата престилка на майка ми и молеща я да направи онова чудо, с което да вдъхне още малко живот на съпруга й, току-що покосен от инсулт.
„Мамо, ще му помогнеш ли?, питам аз - осемгодишното дете, също вкопчило се в дрехата на същата лекарка-майка. „Ще направим всичко възможно”, казва тя, едновременно поглеждайки към мен-детето и към жената-старица. Бързо ме изпраща в лекарския кабинет, където ще прекарам нощта, докато тя ще спасява животи. Или поне ще направи-всичко-възможно.

Десетки са нощите, часовете –стотици, които прекарвах в този кабинет – малкото убежище на дежурните лекари. Детско любопитство или нещо друго, все ме тласкаше към още и още нощи там. След куп молби майката-лекарка се съгласяваше с условието да съм тиха, да не излизам от кабинета-убежище и да не пипам нищо. Наградата за хилядите ми молби на сутринта се увенчаваше с плик с празни спринцовки. Или пък стари слушалки. Всички те бяха идеално пригодими за игра сутрин, следобед или вечер. Все време, в което тя беше дежурна. Или даваше рапорт. Или беше на смяна в спешния кабинет. Или посрещаше Коледа в линейка. Бях щастлива, защото имах своите у-н-и-к-а-л-н-и спринцовки и слушалки, с които преслушвах сърцата на плюшените играчки.

Казват, че децата на лекарите порастват много бързо. Може би, защото повечето от тях на 8-години знаят какво е човек да бъде парализиран от инсулт. И че хората умират, дори и да са млади и добри. Но знаят, че някой там – в бяла престилка в нощно отделение, прави всичко възможно да ги спаси.

Съвсем скоро спрях да виждам в отделението вдъхновение за бъдещи игри. Доста по-често виждах другото му, истинско лице - десетките болни, „украсени” с безброй системи – новата им пъпна връв за живота. Надеждата се прокрадваше плахо, неуверено скрита в погледа на близките им, които не спираха да се вкопчват в престилките на хората в бяло, все така молейки ги да направят чудото.

Дни преди 13-ия ми рожден ден детското наивно любопитство отстъпи място на обсебващия гняв при вида на металната решетка, сложена на входа на отделението. Сложиха я заради цигани, които бяха откраднали кафе машината от лекарския кабинет. Цигани, чиито близък е бил спасен от някой от този кабинет. Кабинетът-убежище, в което прекарвах сама толкова много нощи, беше разбит, изкормен, изнасилен. Обруган. И въпреки това, хората в бяло продължаваха да кръжат над своите болни, посрещайки страданието, болката и надеждата на техните близки. Посрещайки обидите им. Посрещайки ударите им.

„Не знам дали ще се върна. Тук рискувам да загубя всичко, за което толкова много се старах и в което толкова много вярвах. А пациентите навсякъде са пациенти, както и аз навсякъде ще бъда лекар”, ми каза преди да се качи на самолета една от най-близките ми приятелки, заминавайки в Германия, за да специализира хирургия там. Днес тя лекува прекрасно болните хора на Германия в болница в малък град до Берлин.

От началото на 2014г. нападенията над екипи на спешна помощ в България са 226, от тях 175 са в цигански махали. Другите - явно в "български". 226 нападения над хора, отзовали се, за да спасят нечий живот. Живот, който им отвръща с удар, с обиди, със закани за убийство.

Пациентите навсякъде са пациенти, ми каза моята приятелка. И лекарите навсякъде са лекари. Кога обаче ние забравихме да бъдем хора? Кога направихме така че бързо порасналите деца на лекарите да трябва да се страхуват за живота им? Кога започнахме да гоним младите от тях, а по-старите да нападаме?
Може би в момента, в който злото в душите ни също порасна прекалено бързо и поиска да (у)бием магьосниците в бяло, вършещи чудеса. По човешки.

* На снимката – д-р Красимир Йорданов, лекар в Спешна помощ. Нападнат и пребит от група пияни, след като се е отзовал на сигнал в к-л „Овча купел”.

Губим ваксина срещу рак на мозъка

15 години след откриването на ваксина срещу най-злокачествения тумор на мозъка, българските пациенти все още са лишени от възможността за лечение с нея. Въпреки че у нас отдавна трябваше да е факт специализираният център за имунотерапия на заболяването мултиформен глиобластом, той все още не е заработил заради липса на пари. Половината техника, необходима за стартирането му, е закупена, страната ни разполага и с нужните специалисти, но поради непълното финансиране на проекта, лабораторията за модерното лечение все още е мираж. Така гаснещите от тежката диагноза нашенци се принуждават да пътуват до Белгия и Германия и да плащат баснословни суми, за да могат да спечелят още няколко години живот. Цената на този „лукс“ навън обаче е приблизително 30 000 евро, докато у нас той би струвал 5 000 лв.

Диагноза
Всяка година около 300 българи разбират, че са болни от смъртоносната болест мултиформен глиобластом. 8% от заболелите са деца. За съжаление средната преживяемост след поставянето на диагнозата е осем месец и то въпреки прилаганото стандартно лечение - отстраняване на тумора, радио- и химиотерапия. На фона на мрачната статистика, методът на специфична имунотерапия дава шанс за живот за още 4-5 години. В Белгия, където най-вече се прилага терапията, дори има описан случай на пациент, живял 7 години след ваксината.

Терапия
Методът на специфичната имунотерапия всъщност действа на принципа на индивидуална ваксина - биологичен материал, взет от самия болен, се обработва конкретно за същия пациент и впоследствие му се прилага под формата на инжекция. „Основният принцип на метода е да се вземе част от тумора и тя да бъде смесена с т. нар. антиген представящи дендритни клетки, тоест клетките на имунната система, които показват вредното и чуждото на другите клетки, за да могат те да го унищожат“, обясни пред „Телеграф“ имунологът д-р Доброслав Кюркчиев. „На практика ние взимаме клетки от кръвта, където няма рак, подаваме им част от тумора и след това ги връщаме, за да могат те да „покажат“ на имунната система как да унищожат остатъчния тумор“, разясни той. По този начин, болни, на които им остават няколко месеца живот, могат да живеят още години. „Може да изглежда нищо, но 5 или 7 години живот на фона на осем месеца всъщност е много за болните и техните близки“, коментира специалистът. Нещо повече, посочи той, с тази терапия се ограничава до минимум появата на рецидив на заболяването.

Белгия
Уникалният метод е създадена от белгийския професор Стефан Ван Гол, завеждащ Лаборатория по експериментална и клинична имунология в Католическия университет в белгийския град Льовен. Към момента, освен в Белгия, терапията се прилага успешно в Германия, Швеция, САЩ и Япония. Здравните системи на повечето държави поемат лечението и то е безплатно за болните, живеещи там У нас обаче не само, че методът не се поема от НЗОК, но не се и прилага никъде. Така болните от най-страшния рак на мозъка, са принудени да пътуват в чужбина и да теглят големи кредити, за да може да се подложат на лечението.

Център
На практика се оказва, че всъщност страната ни би могла да прилага успешно терапията и у нас, като това би струвало в пъти по-евтино. Още преди година трябваше да е факт центърът за специфична имунотерапия към университетската болница „Св. Иван Рилски“. През 2013 г. лечебното заведение кандидатства пред здравното министерство за одобрение на проекта на стойност 800 000 лв. До момента обаче здравното министерство е отпуснало едва 300 000 лв, с които е закупена част от апаратурата. Осигурен е т. нар. флоуцитометър, който служи за определяне на вида и състоянието на клетките. Закупена е и нова центрофуга за обработване на клетките – всички тези дейности са необходими за създаването на ваксината. „Основно условие за работата на специалистите обаче е обособяването на стерилен бокс, който да отговаря на всички изисквания“, посочи д-р Кюркчиев. Лекарите са с вързани ръце и без апаратурата за левкафереза, който също е необходим за обработката на клетките и получаването на ваксината. Тя обаче също все още не е закупена.

Пречка
„Този все още неосъществен център е едно живо доказателство за това как вместо здравеопазването да помага на медицината, то й пречи“, коментира пред „Телеграф“ директорът на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ д-р Дечо Дечев. „В случая медицината е създала метод, който значително удължава живота на хора с този тип рак. България има уникалният шанс да бъде център на целия Балкански полуостров, в който този метод може да се приложи. Въпреки уверенията на здравното министерство, че проектът ще бъде изцяло финансиран, това не е факт. Така в момента ние имаме голяма част от апаратурата, имаме обучен персонал, но не можем да започнем да прилагаме терапията, тъй като ни липсва още половин милион, обещани от здравното министерство“, изтъкна д-р Дечев.
Здравното: Нямаме пари
Проектът за изграждане на центъра е на стойност около 800 хиляди лева и е стартирал през 2013 г. От държавата са осигурени 300 хил. лева, които са почти изцяло усвоени и е купена част от апаратурата. Останалите средства в размер на около 500 хил.лв. не могат да бъдат осигурени до края на 2014 г. и по тази причина завършването на центъра се очаква да стане през следващата година, обясниха за „Телеграф“ от Министерство на здравеопазването. От там допълват, че това е свързано с осигуряване на липсващия финансов ресурс. Възможността за финансиране със собствени средства на УМБАЛ "Св. Иван Рилски" е минимална с оглед наличие на други приоритети на болницата, както и очакваното недофинансиране на лечебната дейност от страна на НЗОК. В случай че се намерят средства от държавния бюджет, проектът ще бъде завършен и лечението на пациенти с диагноза мултиформен глиобластом ще бъде възможно и в България, допълват от МЗ.

Материалът е публикуван във в-к "Телеграф"

По-трудно е да си лекар у нас, отколкото да оцеляваш в Камбоджа

Д-р Найденов, кое е по-трудно - да си лекар в България или участник в игра на оцеляване в Камбоджа?
Според мен да си лекар в България е значително по-трудно, защото това е реалният живот. Малко или много през месеците в Камбоджа се откъсваш от действителността и се вписваш в съвсем друг живот, който обаче има ясни правила. Друга тема е, че там естеството на предизвикателствата е предимно от физически характер.

Кое предизвика един лекар с толкова тежка специалност като неврохирургията, да се впусне в борба за оцеляване, макар и под формата на тв игра?
Когато човек има цел, тя може да бъде постигната по няколко различни начина, и някои от тях на пръв поглед изглеждат доста странни, но са за предпочитане. Моето участие в Survivor цели да придаде необходимата гласност на една кауза, реализирането на която може да помогне на хора в тежко здравословно положение. Тя е в основата на решението ми да взема участие в този формат. Става въпрос за събирането на средства за изграждане на центъра за специфична имунотерапия на първични злокачествени мозъчни тумори. Още при влизането си в предаването, обявих, че ако спечеля, ще даря сумата за тази цел. От друга страна исках да се даде повече гласност за това заболяване, така че хората да разпознават пациентите, да не са им чужди, и така всички ние заедно да направим нещо смислено за тях.

За създаването на този център се говори от години. Защо той все още не е факт?
Всички сме наясно, че здравеопазването в България не осигурява всичко необходимо за пациентите. Болните със злокачествен тумор на мозъка не правят изключение. Някои от стандартите методи на лечение са достъпни и се прилагат ефективно у нас. Други обаче, които са авангардни и модерни, като методът на специфичната имунотерапия, все още не са добре познати, въпреки че е разработен като идейна концепция преди повече от 20 години. В момента той е достигнал необходимата доказателствена стойност, заради което здравноосигурителните институции в Белгия и Германия поемат необходимите разходи. Имахме доста големи резултати в борбата за това България да е първата страна от Източна Европа, в която да се изгради подобен център. В тази връзка 2012 година беше една от най-силните години – тогава средствата за изграждането му бяха включени в капиталовите разходи за 2013 година, общата сума за проекта беше 800 000 лв. В крайна сметка след политическите промени, които настъпиха скоро след това, се отпуснаха едва 300 000 лв, които бяха използвани за купуване на апаратура. За съжаление в момента тя стои, без да се използва пълноценно, защото няма помещение, в което да се монтира. Така че ние в момента имаме недостиг от половин милион.

Какво точно представлява този метод и всъщност за ваксина ли става въпрос?
Методът на специфичната имунотерапия всъщност помага на тялото да намери пътя към овладяването на проблема за да се постигане по-дълга ремисия, отколкото е възможно със стандартните методи на лечение каквито са радио- и химиотерапията, с които средната преживяемост на българските пациенти е осем месеца. Относно това дали можем да определим метода за ваксина – за разлика от стандартното възприятие на хората за ваксина – тоест, за нещо, което се прилага за профилактика, тук става въпрос за т. нар. терапевтична ваксина, прилагаща се вече в хода на заболяването. При него биологична проба от тумора на болния се обработва в лабораторни условия по специален начин. Полученият краен материал представлява суспензия от имуно-компетентни клетки, разпознаващи и специфично унищожаващи остатъчния тумор. С това лечение между 30 и 50% от пациентите живеят над две години. Като цяло тенденцията в световната онкология е заболявания, които водят до смърт в кратки срокове, да бъдат превърнати в хронични. Надявам се този център да стане факт и държавата да поеме изцяло помощта за тези хора, така че те да имат възможност за достъп до това европейско здравеопазване, в търсене на което много от тях бягат в чужбина.

Вие сте и в основата на наскоро създаденото движение „Млади лекари за ново здравеопазване“. Какво очаквате да постигнете чрез него?
Няма как на човек да не му стане тъжно, като се вгледа в обществото у нас, част от което включва и сферата на здравеопазването. В последните 25 години е имаме пример за непоследователна политика, отиваме все по-надолу и качеството на здравеопазването спада. Причините за това са много, като на първо място е липсата на достатъчно средства, както и нерационалното им изразходване. Като че ли вместо политиката да е средство, което служи на медицината, у нас системата на здравеопазването стана маша в ръцете на политиката. Най-страшното от всичко това, което е всеизвестен факт, е че кадрите в системате остро се изчерпват. Затова и ние се фокусирахме най-вече върху този проблем – цифрите говорят сами за себе си – 96% от лекарите от момента на своето завършване до придобиване на специалност, изразяват готовност да напуснат страната.

Че здравеопазването ни е хронично болно се знае от всеки. Какво според вас конкретно трябва да се случи, за да се променят нещата в по-светла посока?
България не е първата страна с подобни проблеми. Страни от Централна Европа като Полша например са имали абсолютни същите затруднения, най-вече с кадрите, защото Германия, към която се насочват основно младите лекари, е гранична държава за тях. В момента обаче тенденцията е изцяло обърната. За съжаление България и Румъния остават последните страни, които са донори на лекари за останалата част от ЕС. Иначе мерките не са твърде много –финансовата част е основна, за съжаление. На първо място увеличаване на приходите от здравни вноски чрез завишаване на процента, който се отделя от работната заплата, както и поемане на пълния размер на вноската от държавата за лицата, които тя осигурява. Освен това има огромен брой неосигурени, които държавата продължава да толерира. Категорично трябва да се сложи край на монопола на здравната каса, която налага едностранен диктат върху лечебните заведения, същевременно никой не контролира самата каса. Трябва да се оптимизира и разходната част в системата, да се заложи повече на методи, които са доказали своята ефективност. В момента нашата здравна система на практика е събрала най-лошото от няколкото възможни модела.

Какво би спряло бъдещите лекари на България да предпочетат друга държава, в която да практикуват наученото тук?
За съжаление много от тези млади колеги са абсолютно наясно с проблемите на бранша у нас, дали са си сметка защо ще учат именно това и след като завършат в България, съвсем планирано заминават в чужбина. В момента има огромен вакуум за медицински кадри в Западна Европа и тази тенденция надали ще се промени в близките години. Като цяло обществата стават все по-консуматорски и все по-малко млади хора са готови да жертват огромна част от живота си, за да работят нещо, което е така трудно. В този смисъл България, заедно със страни извън Европейския съюз, ще продължи да бъде донор за запълване на този вакуум. Така че, за да запазим лекарите тук, най-вече младите, трябва да им предложим рязка, бърза промяна, която да се случи независимо кой е начело на изпълнителната власт у нас.

Вие лично обмислял ли сте да напуснете България?
Непрекъснато получавам оферти, които ме карат да се замисля. Пример за това колко фрапиращи са разликите между оценяването на труда тук и на Запад е, че годишната ми заплата в Белгия се очаква да бъде 120 000 евро, както и да го смятам, това е приблизително 20 пъти повече от възнаграждението ми тук. Съвсем друга тема е че там попадаш в една добре сработена машина, функционираща по часовников механизъм, както и че не се сблъскваш с едно озверяло срещу лекарското съсловие общество, както за съжаление се случва у нас. Въпреки това за момента съм взел решение да остана тук.

Интервюто е публикувано във в-к "Телеграф"

800 грама човечност

Всички мъртвородени деца или бебета, родени с тегло под 800 грама, които не са успели да оцелеят три дни след раждането си, ще бъдат определяни за биологичен отпадък и изгаряни. Опечалените им родители не биха могли да погребат децата си, защото те нямат право на акт на раждане и на смъртен акт. Черната практика продължава от години у нас, но съвсем наскоро беше „бетонирана“ с нова наредба, приета в последните дни от мандата на ексздравния министър д-р Таня Андреева. Така още десетки мъртви деца ще влязат в графата „биологичен отпадък“ и чиновници ще определят границата на човечността. У нас тя започва някъде към 800-ия грам.


Наредба
В края на юли беше обнародвана новата наредба за утвърждаване на медицински стандарт „Акушерство и гинекология“. Документът завишава критериите за завършване на бременността чрез „раждане“, като понятието вече ще се отнася за плод с телесно тегло над 800 грама и навършени 26 гестационни седмици от бременността. За да се водят „родени“ бебета под 800 грама, те трябва да оцелеят три дни. Според досегашната наредба критериите едно бебе да бъде смятано за живородено бяха следните - признаци на кръвна циркулация, тегло над 600 грама и/или навършени 22 гестационни седмици. Ако те бяха изпълнени, детето получаваше акт за раждане и ЕГН. Ако нещата се развиеха фатално и детето починеше, родителите можеха да изискат и смъртен акт, с който да погребат или кремират рожбата си. С разписаните и приети промени обаче бебе, родено с тегло под 800 грама и преди навършени 26 г.с., не се счита за живородено, ако то не е оцеляло три дни. Така на практика пред закона бебето не е съществувало никога и съответно родителите му не се получават никакви документи. Друга промяна, залегнала в новия документ, е отпадането на критерия „жизнеспособност“. В предната наредба фигурираше текст, според който „потенциална жизнеспособност" е теоретична способност на плода да води извънутробен живот“, ако при преждевременно раждане за него се полагат високоспециализирани неонатологични грижи в пълен обем. В новата наредба обаче тази дефиниция изобщо не фигурира.

Майки
Новите изисквания в стандарта предизвикаха гнева на стотици родители. „С новата наредба има много проблеми, най-големият от които е завишаването на критериите“, коментира д-р Бояна Петкова, основател на фондация "Макове за Мери“. Организацията оказва помощ на родители, преживели тежката загуба, и се бори за законодателни промени, които да им дадат право да се сбогуват с децата си. От там настояват за изменения в Закона за гражданската регистрация, които да позволят това. „На практика с новата наредба много родители, загубили детето си, не биха могли да го погребат или кремират, защото то ще се води абортен плод, а не човешко същество“, коментира д-р Петкова. Тя допълни, че променената наредба създава и огромно поле за спекулации. „И сега много родители се терзаят дали децата им в действителност са починали и какво се е случило с тях, а с новите критерии подобни притеснения ще се задълбочат“, посочи тя.

Икономия
В обширен коментар в сайта на организацията Бояна, която също е загубила дете, предполага и че зад завишаването на критериите в наредбата стоят и чисто икономически интереси. Тя припомня, че неонатологичните клинични пътеки са сред най-високо дотираните в педиатрията и дава пример с медикамента сърфактант, който се прилага на почти всички недоносени бебета с тегло под 1500 грама с цел „разгъване” на белите дробове. Само един флакон от него е на стойност около 1200 лв. „Тази нормативна уредба създава несигурност в обществото и поражда съмнения – независимо оправдани ли са те или не“, категорична е още д-р Петкова, допълвайки, че не е редно възможността за злоупотреба с човешкия живот, дори и хипотетична, да бъде нормативно регламентирана. Друга причина за промяната според може да бъде желанието да се подобрят показателите за неонатална смъртност, според които сме на едно от челните места в ЕС. Тъй като бебетата, които не преживяват до третото денонощие след раждането, ще бъдат отразявани като "абортен плод", а не като починали деца, се очаква тези показатели драстично да се подобрят.

Моето бебе
„Докато лежах на количката в болничния коридор, помолих една минаваща акушерка да ми я донесе”, разказва една от жените, загубили рожбата си, пожелала анонимност. „Нищо, че е мъртва, аз имах огромна нужда да я гушна, да я прилаская. Толкова време чаках да се срещнем, че сега не можех да я пусна да си отиде, без да сме се запознали. Акушерката каза, че бебето вече е долу в хладилника, но ще види какво може да се направи. След още половин час на количката помолих дежурната лекарка. Тя категорично ми отказа. Била съм прекалено разстроена. Няколко акушерки и санитарки минаха да ме „успокоят“, че ще си имам други бебета. Но аз не исках друго в този момент, исках това бебе. Поне за малко. Не се случи. На следващия ден ми обясниха, че бебето е пратено за аутопсия и няма никакъв начин да ми го дадат, дори за малко. Казах си нищо, след това ще си я взема, за да я погреба, както е редно да изпратиш близък човек. Но когато попитах какъв е редът, разбрах, че и това няма как да стане. Щом бебето се води мъртвородено и няма акт за раждане, не може да му се издаде и смъртен акт. А без смъртен акт не мога да го погреба. За властите тя е просто биологичен отпадък и толкова. Опитах чрез разни познати, но отново ударих на камък. Отпадък. Не просто моето мъртво бебе, а някакъв боклук. Накрая се отказах, не бях в състояние да се боря със системата”....

От здравното министерство коментираха казуса с обяснението, че медицинският стандарт не е нормативният акт, който определя възможностите за погребение на мъртвородени деца или абортирани плодове. Този проблем може да се реши с промяна в Закона за гражданската регистрация, в който се предвижда гражданска регистрация само на живородените деца. Мъртвородените се съобщават в ЕСГРАОН, но не получават ЕГН, което възпрепятства да бъдат погребани, обясниха от МЗ. От там бяха категорични, че изискванията в новата наредба не променят медицинското поведение и прилагането на медицински грижи по отношение на преждевременно настъпили раждания или аборти. Променят се само медицинските критерии, при които се прави гражданската регистрация на децата. Няма случаи, при които да се изваждат деца от кувьозите преди да е необходимо, независимо от теглото и гестационната възраст, уверяват още от МЗ. Според сметките на ведомството родените бебета под 800 гр са незначителен брой, като голяма част от тях са мъртвородени или трудно преживяват въпреки интензивното лечение, което се прилага. Те са родени предимно в 23-24 г.с., с изключителна незрялост на всички органи и системи, с висок риск за увреждане на централната нервна система, очите и белите дробове, поради незавършеното анатомично развитие на тези важни органи. Това е една от причините за високата смъртност и евентуалната тежка заболеваемост на преживялите.

Над 300 бебета в „черната” графа
Над 300 бебета попадат в категорията биологичен отпадък според новата наредба. От справка на здравното министерство става ясно, че мъртвородените дечица през изминалата година у нас са 338. От тях най-много са тези с тегло под килограм – 107. Недоносените бебета, тоест тези с тегло между 2 500 и 2 000 грама, са 64.

Материалът е публикуван с леки корекции във в-к „Телеграф”.

Трансплантацията ме спаси от затвора на болестта

10 години, два месеца и 16 дни. Точно толкова е „сметката“ от живота на художника Димитър Анастасов, през която той е чакал за трансплантация на бъбрек. Срещам се с него в Националната галерия за чуждестранно изкуство, където между картини, пластики и рамки започваме тежкия разговор за дългогодишната борба на твореца. Борба за живот, но и борба за съхраняване на нещо повече от тялото.

„Наследство“
Диагнозата на Димитър е поликистоза на бъбреците. „Подарък по наследство“ - би се пошегувал някой с по-цинично отношение към изненадите, които е скатала съдбата за всеки. От фамилното заболяване страда и сестрата на Димитър, която за разлика от него все още не е имала късмета да бъде трансплантирана. Рискови да отключат заболяването са и дъщерята на художника, както и неговите племенници. „Ще се борим и за тях, нямаме право да не го направим“, категоричен е Димитър и започва разказа на своя живот. Разказ, за чийто главен „актьор“ си казваш, че е повече от герой. Но и разказ на един обикновен български художник, обиколил половин свят в търсене на... бъбрек.

Болест

„През 1998 година спря функцията на единия ми бъбрек“, започва Димитър. „Тогава попитах в диспансера по трансплантация дали има възможност на мястото на неработещия бъбрек да се трансплантира здрав. Още тогава тенденцията при мен беше, че скоро и другият ще спре, както и стана“, продължава художникът. Отговорът, който тогава дават на Димитър, е че „практиката“ в България е болен в неговото състояние първоначално да премине на хемодиализа и едва след година-две да кандидатства за трансплантация. „На практика от началото на 2003 година бях включен на хемодиализа. Това не беше неочаквано за мен, но се надявах да се отложи във времето. За съжаление след отказването и на втория бъбрек трябваше да бъда включен на диализа“, посочва още Димитър. От тогава започва и дългогодишното чакане за трансплантация. Художникът преминава през датите, писмата, имената на хората със завидна памет. „Септември 2004 година, когато беше създадена Агенцията за трансплантации, дарих изложба за откриването й. Тогава говорих с първия й директор и го питах дали имам някакъв шанс за трансплантация тук. Той обаче ми каза директно – ако имам възможност, да търся начини за чужбина, както и че в близките десет години трансплантациите няма да се развият в България“, допълва Димитър.

Чужбина
До ден днешен художникът пази изрезка от вестник, в която е имало статия за фондация, основана от съпругата на американския абстракционист Джаксън Полък. Организацията финансира лечението на артисти с тежки заболявания от цял свят. „През септември 2004 г. кандидатствах с помощта на колеги от галерията и ми беше отпусната сума в размер на 30 000 долара. През това време вече бях влязъл в контакт в клиника в САЩ, където се надявах да стане операцията. За съжаление офертата, която изпратиха от там, беше в размер на 150 000 долара и средствата бяха недостатъчни“, продължава художникът. Споделя, че е кандидатствал и за трансплантация в Санкт Петербург, но след негативни отзиви на пациенти, преживели операция там, се отказва от този вариант.

Пакистан
Спасението за онзи етап от живота на Димитър се оказва Пакистан. „Намерих канал и за една седмица подготвих документите си. Тогава търговията с органи там беше легална. Цяла Саудитска Арабия си изпращаха бъбречно болните в болниците в Пакистан“, разказва графикът. В неговия случай – донор се оказва 20-годишният Бабар Мамаяд. „Всъщност, подобна търговия е широко разпространена там. Много често някой член на бедно семейство се жертва и продава свой орган, за да спаси роднините си от мизерията“, разказва той.„Заминахме четирима българи, за щастие при останалите трима нямаше проблем, но аз отхвърлих бъбрека“, продължава историята. Причината – и при изследванията, както тук, така и в Пакистан, не са били открити запушванията на основните вени и артерии, които кръвоснабдяват долната част на тялото на Димитър. „Оказа се, че тези съдове са били запушени над 80%“, уточнява той. След неуспешната трансплантация, пътуването към дома се оказва не по-леко за художника. Самолетът му преминава над Ирак в разгара на военните действия там. „Тогава бяха бомбардировките, полетът беше кошмарен“, спомня си Димитър. Кошмарът за художника обаче продължава и на родна почва, когато състоянието му се влошава сериозно.

Изгонен
След като се оказва, че присаденият му бъбрек не функционира, Димитър се сблъсква и проблеми около отстраняването му. „Бях насочен към урологията на Александровска болница с мнение за спешно изваждане на бъбрека. Това беше на 24-ти декември, жена ми ме буташе с количка, защото не можех да ходя. Лекарят д-р Панчев обаче ни изгони на улицата с думите - „Нищо не мога да направя за вас, елате след Нова година“, споделя още Димитър. След спешно закарване в „Пирогов“ дни преди посрещането на Новата година, художникът все пак бива опериран. И отново започва да чака за бъбрек. През това време проблемите следват един след друг – младият пакистанец, на когото е платил, за да му даде бъбрека си, започва да го рекетира по телефона за още пари с оправдания, че се е разболял тежко след операцията. „Впоследствие разбрах, че това е лъжа, но неприятното усещане остана“, посочва Димитър.

Франция
Потокът от дати, хора и държави продължава да съпътства разказа на Димитър. За късмет, както той го определя, съдбата се оказва благосклонна и той все пак успява да получи бъбрек. Трансплантацията се случва в клиника в Тулуза, Франция. „Беше 10-ти април 2013, когато ме извикаха. Професор Ростенк ми се обади и каза да съм там още същия ден. Бяхме събрали средства от последната дарителска изложба специално за пътуването. Пристигнах на време, но... оказа се, че бъбрекът не е подходящ. На трети май ме викнаха повторно – отново не се получи. Имаше по-спешен случай от мен. И тогава професорът ми се обади, че ме иска там. Добре, че имам много приятели, помогнаха ми. От 3-ти до 23-ти май чаках в Тулуза, и... тогава се появи моят донор. Тя е била възрастна французойка. Бъбрекът ми е от 1944 година, на 70 години“, разказва още Димитър.

Втори живот
„Прероден съм. Само това мога да ви кажа. Слава Богу, засега всичко е наред – живея нормално – движа се, храня се, пия вода, колкото си искам“, продължава творецът. „Беше страшно, но сега съм жив и по-важното – чувствам се жив“, заключва Димитър, не пропускайки да каже, че три неща са го спасили – семейството, приятелите и изкуството. Тръгвам си – от една галерия и от един художник, спасил живота си.

938 българи чакат за трансплантация

938 българи чакат за трансплантация, става ясно от последната справка на Агенцията по трансплантации. Най-много са нашенците, които се надяват да получат бъбрек – 864. Следват ги чакащите за черен дроб – 42-ма болни. На този фон отказите от даряване на органи, тъкани и клетки към 9-ти юли тази година са 2 759.

Половината от лекарските грешки са предотвратими

Интервю с хирурга д-р Теодор Грънчаров - откривателят на "черната кутия" в медицината

Д-р Грънчаров, какво точно представлява откритието ви, определено за „черна кутия“ за медицински грешки?
На практика това е компютър, който събира много данни - видео от оперативното поле, видео от операционната зала, аудио, данни от пациента като кръвно налягане, пулс, данни от софтуера на апаратурата, която използваме, и други. След това всички данни се синхронизират и влизат в един файл, който използваме чрез нашия софтуер за анализ. Устройството е подобно на черните кутии в самолетите, които спомагат при инцидент специалистите да разберат какво е довело до него и какво всъщност го е причинило – дали става въпрос за човешка или техническа грешка. При разработването му ние целяхме идентични неща - да можем да разберем какво става в операционните. Това се налага, защото хирургията е една от най-рисковите области в здравеопазването и изобщо една от най-високо рисковите професии като цяло.

Хирургията ли се оказва най-рисковата област на медицината?

Има проучвания, които доказват, че в Канада всяка година 25 000 души умират следствие на лекарски грешки. В САЩ броят скача на 96 000 души годишно, като половината от случаите са от областта на хирургията и стават в операционната. Този брой е все едно един Джъмбо джет „Боинг 747“ да катастрофира всеки ден. Изследванията показват още, че половината от грешките биха били предотвратими, ако има по-голям контрол и проследяемост на самата операция.

Използвали ли сте опита на експерти, създали тази апаратура за авиацията?
Искахме да използваме данните по конструктивен начин, тоест да разберем как работим, да разберем какво можем да направим по-добре и да създадем системи за обучение, така че предотвратим грешките, за които говорим. „Черните кутии“ в самолетите спомагат много сериозно за намаляване на грешките в областта на авиацията. 2013-та година беше рекордна година по отношение на авиационната сигурност. Докато разработвахме нашата апаратура, търсихме съдействие и от канадските авиолинии. През целия процес на нашата работа, техни експерти ни показваха как работят черните кутии, как записват хиляди параметри в секунда, следят за нередности и прилагат резултатите и анализите за подобряване на сигурността на самолетите, така че да, използвахме опита им.

Колко време назад ще съхранява черната кутия в медицината записаната информация?
Засега използваме апаратурата за научни проекти. На този етап записваме, анализираме и унищожаваме видеорезултатите, на практика се съхранява само анализа на данните. Така не се пази информация конкретно с образа на лекаря или пациента от дадена манипулация с оглед на тяхната конфиденциалност.

Прилага се вече в някоя болница разработената от вас апаратура?
Да, в една от нашите операционни. Аз записвам всяка една процедура, която правя. Факт е обаче, че вече има голям интерес – получавам много обаждания от колеги от САЩ, от Южна Америка. В скоро време ще се инсталират няколко прототипа на апаратурата извън страната.

Колко време ви отне разработването на „черната кутия”?
Разработването и въвеждането на проекта ми отне около две години. Преди това трябваше да преминем през множество административни процедури, през етичните комисии и редица други звена на администрацията. Като стойност ни струваше може би около половин милиона долара, които бяха осигурени от научните фондове в Канада. Със сигурност обаче, ако тази технология се комерсиализира, цената й ще падне сериозно.

Д-р Грънчаров, следите ли проблемите в здравеопазването у нас? Преди дни ваши български колеги излязоха на пореден протест заради недостатъчните средства за болниците...
Много е тъжно това, което става в България. Факт е, че в целия свят здравеопазването става все по-скъпо. Аз не знам как може да се подобрят нещата в България, но си мисля, че подобни проблеми има и в Западна Европа. В Канада например разходите за здравеопазването са най-бързорастящите от целия бюджет. На този фон именно инициативи като тази с нашата технология биха могли да доведат до оптимизирането на разходите и да се покаже какво може да се направи по-добре.

Това е така, но докато ние с Вас си говорим за инвестиция от 0,5 млн. долара в медицинска апаратура в Канада, в България електронното здравеопазване е още една хубава мечта...
А то би било огромно предимство. Проблемът е, че хората, които държат контрола на разходите, не разбират, че инвестициите в области като тази на медицината, ще доведат до спестяване на много средства в други области. Тук също срещаме затруднения за големи инвестиции – когато разработвахме нашата апаратура, трябваше да покажем пред администрацията много задълбочен анализ с изводи за това до какви спестявания ще доведе, за да спечелим доверието им.

Вечните кризи у нас ли бяха причината да потърсите реализация навън?
Вие знаете, че в България имаме много добро качество на образованието и най-вече на това по медицина. Същевременно живеем с усещането, че специалистите навън са по-добри, с повече умения и компетенции, сигурно заради малкия ни източноевропейски комплекс. Когато реших да замина, исках да проверя дали това е така, дали колегите ми навън действително са толкова по-добри, ставаше въпрос по-скоро за лична професионална амбиция, а не за бягство от България. Българските лекари са отлични специалисти, образованието, което получават, е наистина много добро и аз силно се надявам, ако един ден бъдат поставени в добри условия, да имат възможността да са част от една добра система на здравеопазването, не по-лоша откъдето и да е било по света.

Предлагали ли са ви работа в България и бихте ли се върнали тук? Засега не са ми предлагали работа в България. Сигурно ще се върна един ден, но за момента виждам много бързо резултатите от моята работа и моите идеи, което в България би било доста по-трудно. Един ден бих се върнал, за да помогна с това, което съм научил по света. Все пак аз получих образованието си в България, но не съм помогнал на много български пациенти. Един ден ако мога, с удоволствие бих го направил.

Материалът е публикуван във в-к "Телеграф", 17 юли 2014 г.